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兄弟姉妹に障害者がいる人へ−ひとりで悩まずみんなで一歩を踏み出そう! 2/4

悩みを「共有」できる喜び

写真:年に4回発行している機関紙「つくし」など

聞き手:

子どものときから寂しい気持ちを抱えて、悩みが言い出せないというのは辛いですね。具体的にどんな活動をされているのでしょうか?

田部井:

活動内容としては、会員同士の交流を深めたり、悩みを語りあったりする例会、年に4回機関紙を発行するほか、講演活動、障害や制度についての勉強会などを行っています。また国などに、私たちの声を届けることも使命のひとつだと考えています。障害のあるきょうだいと一緒に参加する活動や、子どものきょうだいを対象にした活動も、少しずつですが始めています。

聞き手:

組織の構成を教えてください。

田部井:

本部と支部があります。本部は、東京の江東区に事務所があり、先ほどお話した、例会や学習会など、機関紙の発行や事務作業、全国各地にある支部の支援をします。支部はそれぞれ地域ごとに、独自に活動を行っています。お住まいの地域に支部がない場合は、直接本部に所属する「直属会員」ということになります。

聞き手:

入会にあたっての条件などはありますか?

田部井:

きょうだいが中心ですが、会の趣旨に賛同してくださる方ならば会員になれます。会費を払うことは必要です。

聞き手:

会員の方の年代は、どのくらいの方が多いのですか?

田部井:

20代から70代までいますが、一番多い年代は20代、30代の人たちです。

聞き手:

そうしますと、子どものころから悩みはあるけども、その思いを打ち明けられる場所を知るのは大人になってから、ということになりますよね。

田部井:

子どものきょうだいの集まりがあると、そこで自然に打ち明けられるのですが、まだそういう活動は少ないので大人になってからということになりますね。
会に入られた皆さんは、「同じ境遇にいる人たちなので、いちいち説明しなくても、自分の悩みが理解される!」という喜びが大きいようです。
機関紙には同じ境遇にある人の声などが寄せられているのですが、そうした内容が励みになったり、会員同士の会合のときには、あっという間に打ち解けて、話が盛り上がったりします。
もう、表情が入会前と後ではまるで違うんです。いきいきしていて。そうした姿を見ていると、とても嬉しくなります。

写真:笑顔で語る田部井さん

聞き手:

会員になっている方の特徴などはありますか?

田部井:

兄弟姉妹に知的障害のある方が今のところ多いですね。その理由として、親に代わっての世話や結婚の問題が大きいと思います。
たとえば、世話の問題です。成人後も日常生活において世話が必要になることがありますが、将来的には、親に代わって世話をしなければならないと思ったり、ご両親への介護と重複することも考えられます。このため「きょうだい」への負担が大きくなってしまうという不安を抱えている人もいます。でも実際は、きょうだいが同居して世話をしなくてはいけない、と決まっているわけではありません。こういったことを知らない人がたくさんいます。
また、自分が結婚したいときにも問題になることがあります。
同居して世話をしなくてもよいと分かれば、結婚について前向きに考えられるようになるでしょう。しかし交際するときに、いつ相手に自分に障害のある兄弟姉妹がいることを話したらよいかと悩むことが多いですね。障害のある兄弟姉妹のことを理解してくれる人がいいと思う一方で、もしこれで終わりになったらどうしよう、という不安もあります。結婚する相手が、自分の兄弟姉妹に障害があることを理解してくれても、相手のご両親に理解してもらえない、結婚を許可してもらえない、というようなケースもあります。


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